誌願服務不該成為“鍍金”工具

畢竟作為一名教練，李鐵還非常年輕，而他以往的職業履曆、國際視野和執教經曆在本土教練中依然優勢明顯，如果就此徹底否定並放棄他，對中國足球來說也是巨大的損失，當然前提是經過這一次的大起大落，李鐵真的能淬煉成鋼。

這一突破將帶來怎樣的影響？以SMA領域為例，浙江大學醫學院附屬兒童醫院神經內科主任醫師、脊髓性肌萎縮症多科學診療團隊（SMA-MDT）組長，同時也是浙江省SMA診療專家組組長的毛姍姍對澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者表示，藥物沒有在國內上市之前，幾乎所有患者都沒有好好看過這個病。同時，這對我們醫生來說也會有很大的一個挑戰。

該《研究報告》同時寫道，在這樣的背景下，如何實現對這類罕見病高值藥物的保障，如何評估、支付並管理這些年花費在百萬乃至千萬的罕見病藥物，對現行的醫療保險體係來說，充滿挑戰。2016年12月，諾西那生鈉注射液（英文商品名Spinraza®）在美國獲批原標題：日本大阪，四輛車在人行道碾撞同一名男子三車逃逸，網友：這不是人類社會。

《讀賣新聞》：4輛車接連撞碾男子致重傷，司機：別的車也撞了，我想‘沒什麽問題據報道，肇事逃逸3人之中，一名出租車司機在供述中聲稱，看到別人也軋了，我想‘沒什麽問題，所以就逃了，另外兩人分別稱，因為工作在身，所以就離開了現場，感覺到軋過了什麽東西，但沒想到是人。日本一男子接連被4輛汽車撞擊或碾壓，其中3輛汽車的司機肇事後逃逸。

據報道，受害人受重傷，仍未恢複意識。

多輛汽車軋過同一個人不停車開走，這不是人類社會。但是生存質量提高的前提，是需要能夠盡早識別這個疾病，給予非常快速的精準的診斷，然後再提供精準的治療，還有最重要的是一個長程管理，因為它是一個慢性病。

當然，在多方努力下，SMA患者長期麵臨的確診難、確診時間長的問題正在逐步改善，該白皮書數據提到，2016年之後出生的SMA1型患者，確診時間需要3.5個月。毛姍姍認為，這個時候我們要做的事情就是把MDT團隊建設得更好，為將來越來越多用得上藥的SMA患者提供最精準最全麵的多學科醫療資源。

隨後的2019年2月，諾西那生鈉注射液正式獲得國家藥監局批準，成為中國首個治療SMA的藥物。毛姍姍介紹，自2019年10月以來的兩年間，其所在的浙大兒院神經內科，共診治管理了17例接受諾西那生鈉治療的SMA患者。